če svetovanje s fibromialgijo ni v pomoč

Dobro mislijo predvsem. Resnično, delajo. Toda, ko nekdo poveste o svojih težavah s fibromialgijo, se bodo večkrat odzvali s svojo lastno kritiko ali kritikami ali priporočili, da »preprosto poskusite ta dodatek«, da naključno pridejo v prodajo.

Ena ženska v skupnosti fibromialgije, ki je imela sindrom kronične utrujenosti že 19 let in fibromialgija za 11, je imela dovolj. “S preteklimi leti sem preizkušal veliko stvari in sem na točki, kjer s tem nimam več potrpljenja in zmanjka stvari, ki bi rekli drugače kot” Vzemite pohod “! “Obravnaval sem ljudi, s katerimi sem delal, ljudje iz cerkve, mame, sestre, brate, prijatelje in zgoraj omenjene tujce.”

Upa, da bodo drugi ljudje v skupnosti imeli ideje za upravljanje neuporabnih nasveti za nasvete. Ena ženska priporoča, da se jim preprosto zahvaljuje za zanimanje in predlog (in potem preprosto ignorira, če to ne ustreza vašim potrebam), ob tem pa opozarja, da so mnogi ljudje iskreni.

Problem, pravi poplavljena ženska, so ljudje, ki ne sprejemajo ne za odgovor. Ona opisuje zelo vztrajno osebo, ki želi, da poskusi posebno sredstvo in razkrije njen e-poštni nabiralnik. “Ali je junk vložil e-pošto in vrgel vse, vendar sem se počutil poudarjeno (velik FM sprožilec za mene) samo videli te stvari v pošti,” pravi. “Ne želim izgubiti prijatelja, ker jih ni več toliko, zato sem zaljubljen.”

Ena ženska pravi, da mnogim ljudem o svoji fibromialgiji več ne pripoveduje iz tega razloga. “Tista, ki mi je res obrnila glavo, je bila prijateljica, ki ji je, ko sem ji povedala o fibro, odgovorila:” Oh, to je samo artritis. Vse, kar morate storiti, je, da vzamete steroide tri leta in boste zdravljeni, «pravi. “Seveda, in imam sladkor v krvi neba, tehtajte sedemsto sto funtov in potrebujem dvojno zamenjavo kolka iz avaskularne nekroze.”

Te zgodbe so odprle poplave. Zdi se, da so se vsi s fibromialgijo spopadali s pomembnimi potiski rešitev – od prijateljev in družinskih članov, ki so predlagali “super sokove”, do sestre, ki priporoča posebne vložke za bolečino v nogah.

“Moj predlog je, da se nasmehnem na ločen način, ne da bi čustveno vlagali v svoj argument. Povejte svojemu prijatelju, da cenite njihovo zaskrbljenost, vendar želite, da za zdaj ostanejo na vašem trenutnem režimu, “pravi ena ženska. “Izpostavite trditev na trdni način in spremenite zadevo.”

Mnogi ljudje opozarjajo, da jim ne moti resnične pomoči, vendar večina ljudi preprosto ne razume fibromialgije, zato ponudbe, ki jih ponujajo, niso primerne. “Mislim, da nekateri ljudje ne vedo, da je ta bolezen preprosto zunaj njihovega referenčnega okvira. Če jih nikoli niso imeli, potem ne bi smeli obravnavati mene kot idiotu, če bi primerjali svoje manjše težave z mojo, “pravi ena ženska. “Medtem ko mi ne nujno moti predlogov, bi lahko vsaj spoznali, da poenostavljene rešitve ne bodo delovale. Obstaja posledica predlogov vadbe in spanja manj, da sem nekako len. “